Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CGCFE quiere unirse a la campaña de concienciación llevada a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la situación y consecuencias que estas dolencias provocan en los pacientes y su entorno familiar.

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y existen entre 5.000 y 7.000 variedades distintas, lo cual supone que entre un 6 y un 8% de la población mundial está afectada, alcanzando en España la importante cifra de 3 millones de personas. La dificultad de alcanzar un diagnóstico acertado, la falta de investigación y las consecuencias sociales y laborales que se producen en el entorno familiar de los pacientes, son sólo algunos de los problemas derivados de estas enfermedades.

La Fisioterapia, como profesión sanitaria, juega un importante papel en el tratamiento de estos pacientes, con la finalidad de reducir y paliar los síntomas limitantes que producen dichas enfermedades. Es clave destacar que una pronta intervención es fundamental, especialmente en la etapa infantil, tanto de los equipos de atención temprana, como de los centros de salud. El tratamiento de los fisioterapeutas se dirige a tratar los trastornos motores y neurológicos, problemas respiratorios, funcionales, dolor, etc. que ocasionan importantes limitaciones en la coordinación, en el equilibrio y propiocepción, en intentar conseguir una marcha lo más autónoma posible, y también en el día a día del enfermo y de sus familiares.

El CGCFE, en esta fecha señalada, se une a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras que, en su manifiesto, promueve la actuación de un Comité de Seguimiento, que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas con planes y partidas presupuestarias específicas; la ampliación de enfermedades raras en el Registro Estatal y la dotación de recursos suficientes; promover la investigación y fomentar la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil; integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud para para expandir el conocimiento; favorecer la implementación de un modelo de asistencia integral que garantice el acceso en equidad a los diversos servicios sanitarios; profundizar en el desarrollo de un diagnóstico precoz mediante protocolos de atención; unificar los procesos de valoración de la discapacidad y la dependencia; garantizar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos y desarrollar un Plan de Medicina Personalizada o de Precisión; garantizar los recursos educativos y sociosanitarios para una educación inclusiva y apoyar el movimiento asociativo.